1º dia - Vivendo com o Lupus

Acordei com muita febre de madrugada, puta dor no estômago e com o coração descompassado.

Como não sinto fome, tomei um copo de vitamina de mamão com banana e adoçante. Acho que demorei uns 40 minutos pra terminá-lo, pelo menos minha mãe não ficou me azucrinando.

Estou estudando os alimentos indicados para pacientes com lupus, porque como é uma doença sistêmica existem vários "poréns" na minha alimentação, fora os medicamentos. É gente, vida de nutricionista não é fácil não... 

A minha dieta deve conter bastante vitamina A, vitamina E, Selênio,Ômega 3 e Cálcio.

Exemplos couve-flor, brócolis, repolho, espinafre, couve, cenoura, tomate, abóbora, mamão, manga, laranja, leite, ovos (no máximo duas vezes por semana, apesar do meu colesterol estar baixo é bom controlar), castanhas, amêndoa, avelã (não costumo comer, tenho que me habituar), cereais integrais, semente de linhaça, azeite de oliva.

E devo evitar alimentos fontes de Ômega 6 porque pioram a atividade inflamatória no organismo (como os óleos de milho, soja, girassol, algodão, açafrão, semente de papoula e alfafa), diminuir a quantidade de Sódio nos alimentos, evitar CHO em excesso, álcool e café. Dos remédios que eu tomo, apenas o imunossupressor eu tenho que tomar com o estômago vazio, todos os outros eu devo ingerir com alimento junto. Então pensa na logística pra montar esse cardápio...

Vou aos poucos escrevendo, pretendo elaborar mais ou menos uma rotina alimentar semanal, que é o período em que posso elaborar o cardápio aqui em casa pois as compras são feitas semanalmente, até para evitar estragar as frutas, legumes e hortaliças. Só não vou postar nenhum cardápio pronto porque o objetivo desse espacinho aqui é a mudança no estilo de vida, incluindo a alimentação, e como qualquer cardápio deve ser individualizado, não acho legal publicar. Vou dar dicas de receitas, sugerir alimentos, como fiz no parágrafo acima, e quem quiser pode comentar ou mandar um e-mail que ficarei muito contente em responder qualquer dúvida. 

No almoço, provavelmente vou comer o macarrão de ontem (aquele com requeijão) mas é um custo pensar em comer sendo que parece que estou sendo devorada por dentro :S
Deus me ajude!

Beijos e muita saúde pra todos vocês, e um ótimo domingo.
Pri.


PS: no almoço comi muito pouco, porque ainda sinto dores fortíssimas no peito e no estômago. A tarde me obriguei a comer duas fatias de pão de leite com tomate, queijo e uma colher de milho e um copo de iogurte. E a noite meu namorado comprou um temaki (sou vegetariana, mas desde o ano passado, uma vez por ano eu como um sushi) e tomei com chá branco. Tá ótimo, pra quem estava a quase uma semana em jejum...

90º dia - 2ª parte

Hoje tomei a última dosagem do Solomedrol (aquele corticóide que pode conter a pericardite). Mais stress com meu plano de saúde, que a cada dia que passa inventa alguma coisa pra tentar me deixar sem o tratamento, que é emergencial. Estou me sentindo enjoada, deprimida, cansada e ainda tenho que ouvir de pessoas muito próximas a mim que estou de "manha" e "agindo como uma inválida". Meu, vocês não imaginam o quanto eu chorei ao ouvir isso.

Primeiro porque, nunca, JAMAIS nenhum ser humano escolheria deliberadamente sofrer com uma doença incurável e que pode atacar o corpo todo de uma hora pra outra, causando sérias doenças oportunistas. Segundo, quem me conhece de verdade sabe o quanto essa situação me incomoda, pois sou o tipo de pessoa independente (pra não dizer orgulhosa), que não gosta de pedir ajuda para os outros, curto cuidar da casa, cozinhar, e se eu chego no ponto de ter que pedir auxílio a uma pessoa para me ajudar nas tarefas caseiras mais banais, é porque a coisa tá feia. Até ajuda para me vestir eu tive que pedir ao meu pai, quando fui pro hospital, e agora tenho que ouvir que sou uma inválida. Tô mal pra cacete :/

Fora de na madrugada passada vomitei até minhas tripas.
Hoje, como estava me sentindo um pouco melhor (quando fui chamada de inútil e inválida), fiz um macarrão com molho de tomate e legumes e misturei requeijão no molho. Comi duas colheres, mais do que tinha ingerido nos últimos 4 dias.
E a tarde comi uns baguinhos de uva itália.

Ainda tô mal, mas vou escrever aqui o que respondi pra essa pessoa que eu amo muito: EU SOU FORTE E POSSO AGUENTAR ISSO SOZINHA!

90º dia - recomeço

Descobri, nesse começo de ano, os perigos de se fazerem planos sem planejar como chegar até eles...Tinha várias ideias de como poderia alcançar minhas metas, mas aconteceu um imprevisto: o lupus entrou em atividade com tudo, e dessa vez tive uma pericardite (inflamação no pericárdio, uma membrana que envolve o coração). Vocês não tem noção da dor insuportável que eu senti durante toda esta semana, até o médico diagnosticar essa bagaça. Todo dia na emergência, tomando Tramal, Morfina, o que passasse a maldita dor, fazendo mil exames... Tenho sorte de ter encontrado anjos que me ajudaram e só tenho a agradecer.

Vou confessar que não foi dessa maneira que imaginei que eu completaria esse ciclo de 90 dias. Continuo com o mesmo peso (tive que me pesar na triagem do hospital), minha saúde só piorou e meu nível de stress está lá em cima. Me sinto triste, mas eu sei que não é porque não consegui chegar aonde queria chegar que não vou conseguir. Agora eu preciso rever toda a minha vida, não só pensar em "emagrecer", no fundo isso é o de menos. Preciso urgentemente recomeçar, reprogramar o meu corpo. As vezes eu choro sozinha, por me sentir pior do que uma idosa, com dores articulares todos os dias, agora meu coração que atacou, três meses atrás foram os rins, com esse quadro de saúde digno de Matusalém eu fico deprimida demais.

Esta semana estou fazendo terapia com corticóides em alta dosagem para conter a inflamação, e estou também a uns 4 dias com enjoos e sem me alimentar, tomando no máximo um copo de vitamina ou um iogurte ao dia, sem apetite algum. Comi um pão esses dias por obrigação, e quase coloquei meu esôfago pra fora :$

Teoricamente hoje é o dia 1º, porque tô teclando após a meia noite, mas como ainda não dormi vou considerar que é sexta-feira, ainda mais que é o término do primeiro ciclo dos 90 dias. E considero o início do próximo, onde vou, primeiramente, cuidar da minha saúde.  Como não consigo fazer esforço algum porque senão meu coração dói, esquecerei academia por uns tempos, vou começar a yoga assim que o médico recomendar, e aos pouquinhos vou tentar levar um estilo de vida mais saudável. Mas em um ritmo progressivo, não querendo alcançar tudo de uma vez, como eu tenho mania...

E, em relação á alimentação, como vou começar a tomar altas doses de corticóides em casa também, precisarei maneirar no sal e fazer uma dieta hipossódica. Quero ver se calculo uma neste final de semana e escrevo aqui o plano alimentar (lembrando que este é individualizado).

Peço que, caso alguém leia este blog, que reze por mim, de coração. Não está sendo nada fácil aguentar toda essa barra, minha sorte é que tenho um namorado companheiro e uma família que, mesmo maluca, está sempre ao meu lado quando eu preciso. 

Beijos carinhosos,
Pri.

84º dia

Dor. Minha vida se resume a estas três letrinhas.


Tava vendo uma reportagem da Dieta Já (como nutricionista, não gosto muito dessas revistas, acho válidas as substituições para alguns alimentos e truques culinários, mas de resto...) e vi um cardápio de 800 kcal para emagrecer 10 kg em 30 dias. Fiquei abismada, por alguns motivos:
1º: fora alguns indivíduos sofredores de obesidade mórbida, não vejo porquê um indivíduo com sobrepeso deveria fazer uma restrição calórica desse porte, e por tempo prolongado, sem acompanhamento do nutricionista. 
2º: meu, qual é o gordinho que vai comer "1 taça de salada de frutas,  1 xíc. (chá) de chá de camomila e 2 fatias finas de ricota" no café da manhã? Ah vá!


Bem, não preciso dizer que falhei miseravelmente nos meus objetivos, ok?
Meu Lupus tá em atividade total, não consegui emagrecer um quilograma sequer, não consigo fazer nenhuma atividade física porque as dores são imensas. Mas não vou desistir!

77º dia

Acho que o fato das minhas postagens terem sido tão espaçadas umas das outras contribuiu para que alguns objetivos lá do início fossem esquecidos. Isso mais a correria do dia a dia.
Porém, como estou afastada do serviço com problema renal e cardíaco, de férias da faculdade, não há desculpas para não seguir a risca minhas metas.

Falando em metas, olha as minhas para 2012:

- Começar a Yoga
- Continuar fazendo academia
- Me estressar menos
- Chegar aos 55 kg (se eu emagrecer 4 kg/mês, isso deve ocorrer lá para Março. Mas se levar a sério a dieta!)
- Andar de bike pelo menos uma vez por semana, como lazer.


Falei com uma amiga hoje. Ela está com uns problemas de saúde, e pediu para que eu prescrevesse uma dieta para ela. As vezes fico pensando na credibilidade que eu passo para as pessoas. Tá legal, meu senso crítico me faz sentir mais gorda do que estou, as pessoas me veem muito mais magra do que me sinto, mas estou num ponto em que não estou me sentindo confortável comigo mesma, e isso que é o pior.
Fora que estou na TPM, e desde ontem estou com aquela vontade desesperadora de comer doces. Ontem foram dois bombons sem-vergonha (um de maracujá e outro de côco), e hoje, fondue de chocolate.
Sei que é o último dia de 2011, mas cabe a mim tomar providências para que 2012 seja o ano da mudança. Vencer essa preguiça, alcançar os meus objetivos e principalmente, cuidar da minha saúde. Porque, se eu não fizer isso, ninguém fará por mim!

Então, vamos fazer um Ano-Novo diferente?
Beijos,
Pri.

73º dia

Meu deus, o tempo passa muito rápido!!

Nem acredito que já passamos o Natal, que 2012 já está por aí dando suas caras...
Apesar de não ter conseguido alcançar 100% dos meus objetivos, me sinto contente e motivada, pelo simples fato de que tem dias, como hoje, em que acordo com poucas dores e isso me inspira a não ficar reclamando tanto da vida e das oportunidades que aparecem à nossa porta.

Hoje fiz panquecas de brócolis com ricota e cenoura para o almoço. Ficaram divinas!
Até que meu Natal não foi dos mais engordativos... Como sou vegetariana, não como as carnes tradicionais, mas comi uma salada que é receita da minha família de coração: couve-flor cozida, palmito, pepino, tomate sem sementes e milho. Pra fazer é bem simples: picar todos os ingredientes e colocar na geladeira. Acompanhei esta salada (que é simplezinha mas fica divina) com abóbora cozida, torta de legumes, salada verde e salada de alho-poró com queijo.

Quanto à atividade física, estou numa vibe "faxina desenfreada" para o Ano Novo. Me aproveitando que a academia só retorna às atividades no dia 08, eu vou fazendo assim, limpando a casa, dando voltinhas e caminhadas leves quando pára de chover aqui em Floripa.

Beijos, um ótimo Natal e excelente 2012 para todos!

55º dia

 Férias. Nada melhor para combinar com descanso né?

Agora que finalmente acabou o inferno da faculdade, estou descansando e curtindo bastante: indo à praia, andando de bicicleta (esses dias andei 1 hora e meia. Quase morri, mas andei), indo pra academia... Claro, não com a assiduidade que eu deveria, até porquê por causa do Lupus não é todo dia que eu consigo andar sem sentir dor, mas quando eu não sinto dor é um prazer fazer o que eu gosto.

Em relação à alimentação, estou fazendo o que eu posso. Ontem fiz lasanha de soja, porque fazia décadas que eu não comia lasanha e me deu vontade. Ficou uma delícia, para quem nunca experimentou, eu recomendo!

Desde a avaliação física que eu fiz na academia nunca mais me pesei. Vou esperar dar os noventa dias e fazer outra avaliação, para ver os efeitos do treino. Se o meu preparador falar que eu perdi 1cm de barriga, já vou ficar contente, porque sei que foi um avanço, e que eu posso sim dar aquele gás (o famoso 110%) se eu me esforçar um tantinho a mais.

Mas de resto ainda estou pecando. É difícil comer 6 vezes ao dia, eu falo para os meus pacientes e mesmo assim tenho dificuldade de fazer isso, é uma batalha diária para conseguir. Mas eu vou em frente, pois uma hora vou chegar lá!

Beijos e a jornada prossegue!